ME/CFS: Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom

Ständig erschöpft und müde – selbst einfache Dinge wie Duschen oder Zähne putzen ist kaum noch möglich und der Alltag nicht mehr zu bewältigen: Menschen mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue Syndrom (ME/CFS) sind stark eingeschränkt in ihrem Leben, etwa ein Viertel der Erkrankten ist bettlägerig. Was die Ursachen für die Erkrankung sind und welche Behandlungsmöglichkeiten es gibt.

Artikelinhalte im Überblick:

• Symptome
• Ursachen
• Long Covid
• Diagnose
• Prognose & Therapie

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ME/CFS: Symptome der Myalgischen Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom

Die für die ME/CFS oft synonym verwendeten Begriffe "chronisches Fatigue Syndrom", "chronisches Erschöpfungssyndrom" und "chronisches Müdigkeitssyndrom" sind umstritten und gelten in Fachkreisen und bei Betroffenen als veraltet. Betroffene bemängeln, dass der Begriff "Chronic Fatigue Syndrome" das Krankheitsbild herunterspielt und auf bloße Erschöpfung reduziert, dabei geht die ME/CFS mit weit mehr Symptomen einher:

• mindestens seit einem halben Jahr andauernde beträchtliche Leistungsminderung durch geistige und/oder körperliche Erschöpfung
• kaum Erholung durch Schlaf, dauerhafte Müdigkeit
• Konzentrationsstörungen
• Sehstörungen
• Licht- und Geräuschempfindlichkeit
• Wortfindungsstörungen
• Hals-, Muskel-, Gelenk- oder Kopfschmerzen
• erhöhte Körpertemperatur, die aber noch kein Fieber darstellt
• geschwollene Lymphknoten
• depressive Verstimmungen

Zentral ist zudem eine Zustandsverschlechterung nach körperlicher Anstrengung, die teilweise auch erst mit einer bis zu 72-stündigen Verzögerung eintritt und in manchen Fällen irreversibel ist. Dies wird auch als Post Exertional Malaise (PEM) bezeichnet. Die PEM gilt auch als Leitsymptom, sie ist besonders wichtig für die Diagnosestellung – so kann ME/CFS beispielsweise von dem Symptom "Fatigue" abgegrenzt werden, das etwa im Rahmen einer Krebserkrankung und -behandlung häufig ist, aber durch körperliche Aktivität verbessert wird.

Das Leben von Patient*innen, die unter der Erkrankung leiden, ist stark eingeschränkt. Einfache Handlungen wie die tägliche Körperpflege sind fast nicht mehr möglich. Auch das Gehen fällt vielen schwer. Wollen sie das Haus verlassen, sind einige Betroffene auf einen Rollstuhl angewiesen. In vielen Fällen führt ME/CFS  zu einem hohen Grad der Behinderung – die neurologische Erkrankung ist mehr als bloße chronische Erschöpfung.

Welche Ursachen liegen der Erkrankung zugrunde?

Die genauen Entstehungsursachen und -mechanismen der Erkrankung sind bislang nicht vollständig geklärt, häufig entsteht die Erkrankung im Zuge akuter Infektionen, häufig sind Viruserkrankung der Auslöser, etwa durch:

• Epstein-Barr-Virus (Pfeiffersches Drüsenfieber)
• Herpes simplex Virus Typ 1 (HSV-1) 
• Enteroviren
• Influenza-Viren (Grippe-Viren)

Aber auch bakterielle Erreger wie Chlamydien und Borrelien kommen als Auslöser der ME/CFS infrage. War eine Infektion der Auslöser, so ist nur ein kleiner Teil der Erreger noch nachweisbar, trotz anhaltender Beschwerden. Als Ursache für anhaltende Symptome nach einer Infektion werden gestörte Autoimmun-Regulationsprozesse vermutet.

Long Covid: Infektion mit SARS-CoV-2 als Auslöser für ME/CFS

Im Zuge der Corona-Pandemie erhält das ME/CFS wieder verstärkt an Aufmerksamkeit. Denn auch viele Long-Covid-Patient*innen leiden an

• Post-Exercise-Malaise (PEM)
• Brainfog (neurologische Symptome wie Konzentrationsstörungen, Sprachstörungen)
• Fatigue
• posturalen Tachykardiesyndrom (POTS)

Für die Entstehung der bleibenden Symptome ist nicht unbedingt ein schwerer Verlauf vonnöten. Zudem sind auch Kinder und Jugendliche von den Symptomen betroffen.

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Diagnose von ME/CFS

Auch wenn es sich bei der Myalgischen Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom um eine häufige Erkrankung handelt, kommt es in vielen Fällen zu einer Fehldiagnose, weil Ärzt*innen mit dem Krankheitsbild nicht genug vertraut sind oder psychosomatische Ursachen vermuten.

Um die Diagnose von ME/CFS zu stellen, müssen Erkrankungen mit ähnlichen Symptomen ausgeschlossen werden, wie:

• Polymyalgia rheumatica 
• Lupus erythematodes 
• HIV und Aids
• Fibromyalgie
• Sarkoidose (Entzündliche Autoimmunerkrankung)

Auch Mangelerscheinungen und psychische Ursachen (Depressionen) müssen ausgeschlossen werden, wobei eine depressive Störung auch durch die Erkrankung selbst bedingt sein kann. Zudem kann ein Bluttest noch bestehende Infektionen aufdecken. Darüber hinaus werden in einem Anamnesegespräch die Symptome der Myalgischen Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom erfragt. Auch die Dauer der bestehenden Symptome ist von großer Relevanz. Um die Symptomschwere und die Beeinträchtigung im Alltag zu erfassen, können bestimmte diagnostische Fragebögen zum Einsatz kommen.

Therapie: Wie kann ME/CFS behandelt werden?

Aktuell gibt es keine gezielte Therapie zur Heilung von ME/CFS, die Behandlung zielt auf die Linderung der Symptome ab. Besonders wichtig ist die Vermeidung von Überbelastung, um die Post-Exertional Malaise (PEM) zu vermeiden und einer (nachhaltigen) Verschlimmerung der Symptome vorzubeugen. Zudem müssen Schmerzen gelindert und bestehende Infektionen behandelt werden. Manchmal helfen Entspannungstechniken.

Besonders wichtig ist das Erlernen des sogenannten Pacings. Ziel beim Pacing ist es, das individuell richtige Maß an Aktivität zu finden, um eine Überlastung mit langen Erholungsphasen zu vermeiden. Auch emotional muss sich mit der geringen körperlichen Belastbarkeit arrangiert und die eigenen Grenzen respektiert werden. Selbsthilfegruppen mit anderen Betroffenen können helfen, sowohl um Tipps für die Bewältigung des Alltags mitzunehmen als auch um Coping-Strategien (Bewältigungstechniken für Stress oder erschütternde Lebensereignisse) zu finden, um die Erkrankung seelisch besser verarbeiten zu können. In vielen Fällen stellt auch Psychotherapie eine geeignete Begleitmaßnahme dar, Verhaltenstherapie kann beispielsweise beim Einüben von Pacing-Strategien helfen.

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